ALFA, Asociación de Lucha por la Fibromialgia con sede en San Juan, presenta del 10 al 16 de Mayo la Semana de la Fibromialgia, «la idea es difundir y concientizar sobre la patología Fibromialgia en los medios de Comunicación de la Provincia» dijo Zulma Lencinas, Secretaria de ALFA.
¿Qué es la fibromialgia?
Zulma señaló «Imaginate un dolor agudo que te impide realizar tareas cotidianas, imaginate ese dolor las 24 horas del días de tu vida , eso es fibromialgia. Es una enfermedad caracterizada por dolor musculo esquelético generalizado,sin inflamación de la zona afectadafatiga crónica, rigidez matutina, alteraciones en la memoria , el sueño y los estados de ánimo ya que nos arrastra a situaciones de depresión . Es considerada una enfermedad reumatológica y afecta al 4 % de la población por lo que no es una enfermedad rara pero si poco conocida, afecta principalmente a las mujeres . Desde ALFA, trabajamos en la concientización y difusión de la enfermedad, también en la contención de los enfermos de fibromialgia , además de luchar por una ley que nos ampare , invitamos a la comunidad toda a la semana de la fibromialgia que va desde el 10 al 16 de Mayo. Para mayor información nuestros teléfonos son 264 4396491 2645851196
¿Hay cura?
Nuestra enfermedad es crónica, no tiene cura, tampoco se puede prevenir. Lo que solicitamos para mejorar nuestra calidad de vida es ambular por diferentes profesionales, que es lo que sucede en estos momentos . Una persona que sufre fibromialgia sufre por años, sin saber lo que tiene.
¿A la dolencia física se le agrega una instancia de recorrido ineficaz por médicos y especialistas?
Somos ambulantes. Debemos ir de un lugar a otro, consultar a todo tipo de médico, terminamos en psicólogos y psiquiatras. Nuestro dolor no tiene un sentido, un origen, tampoco análisis que lo detecte, no hay indicadores clínicos que lleven a diagnosticar, solamente reumatólogos con experiencia, identifica por medio 18 puntos en el cuerpo nuestra enfermedad. La fibromialgia es conocida por OMS ( Organización Mundial de la Salud) desde 1992, pero no hay ningún estudio que la especifique.
¿Qué pretenden con una LEY?
La ley persigue o propone que se forme un gabinete interdisciplinario y multidisciplinario en hospital Marcial Quiroga, en donde exista una sola historia clínica del paciente, y en ese núcleo estén todos los especialistas atendiendo al paciente. Este gabinete debe crearse con los mismos profesionales que trabajan en el hospital, la idea es que pueda integrarse una misma historia clínica. No podemos pedir que se reconozca por el PMO ( Plan Médico Obligatorio) porque es nacional y pasa por órbita nacional y no provincial; es un tema de lucha permanente para que se logre reconocer la enfermedad a nivel obras sociales y para la salud pública porque el gran impedimento es el gasto, lo consideran grande para las obras sociales sin embargo queda demostrado que «ambular por distintos médicos, especialistas es más caro que focalizar el problema en expertos»
La calidad de vida se puede mejorar con muy poco medicamentos , principalmente con terapia ocupacional, con psicólogos, psiquiatra, reumatólogos , depende de cada dolencias, problemas de sueños, entre otros. La enfermedad es conocida como el síndrome de la fatiga crónica. Señaló Zulma Lencinas referente barrial en zona norte de Pocito y secretaria de ALFA.
Para mayor información ALFA SAN JUAN 264 4396491 2645851196
Este Miércoles 12 de Mayo es el Día Internacional de Fibromialgia, fue declarado de interés social, educativo y sanitario por la Cámara de Diputados de la Provincia, con la adhesión de todos y cada uno de los municipios. A tal fín se iluminará con color lila ( violeta) el edificio de la Legislatura Provincial y el de las Municipalidades.
El Sábado 15 de Mayo a las 11:00 ALFA invita a participar del Taller de Educación para pacientes reumáticos, organizado por la Sociedad Argentina de Fibromialgia SAR, de la cual formamos parte como Asociación de pacientes
Sábado 15 y Domingo 16
Oramos y pedimos por todos los enfermos, sin distinciones de los cultos que se profesan en nuestro grupo.
Entrevista Gustavo Rey
